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Día Internacional de la ELA

Hoy es el día Internacional de la ELA. Aquello por lo que nos tirábamos agua helada el año pasado, y de lo que hoy no sé si nos acordaremos. Pero al menos yo, pondré mi granito de arena para que llegues a leer este artículo.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario  mueren. Los enfermos mueren en menos de 8 años por insuficiencia respiratoria (normalmente). No existen causas aparentes, ni se sabe a quién puede afectar.

A mí un enfermo de ELA, al que ni siquiera llegué a conocer, me demostró que LA RESILIENCIA es curva, y tiene dientes. La resiliencia es una sonrisa. La de Ben Byer. Y siento que estoy en deuda con una enfermo que… en su momento, me ayudó a comprender aquella frase de Frida Kahlo: ”Pies para que los quiero, si tengo alas para volar”.

Yo no tengo ELA, ni nada que se le parezca, pero a veces, me cuesta caminar. Por eso, cuando Oliver Sacks, mi médico favorito, habló de un jóven que realizó todo un viaje a través de su enfermedad, no pude más que comprar la película.

Ben Byer forma parte de mi inspiración para crear A días grises Labios rojos. Y es que él es todo un resiliente.Está en  el capítulo ”los pájaros”, en ”los días grises” y en las estrellas”, sobre todo en las estrellas.

Para mi un superviviente es aquél que vive hacia delante, con la realidad como compañera, sin engañarse, sin positivismos vacíos de contenido. Con sus días malos y no tan malos, pero con valentía y optimismo, celebrando la vida, cuando la vida no es lo que uno esperaba. Y acabar sobreviviendo a la enfermedad, aunque la enfermedad al final acabe con su vida. Pero no con él. Porque él es indestructible.

Volví a toparme con la ELA años después, con otra resiliente que la había vivido de cerca, y a la que admiro muchísimo.

Por ése motivo hoy voy a pedirte un favor: que compartas en tus redes sociales bajo el lema  una publicación sobre la ELA con los hashtags #laELAexiste #stopELA #somosELA, si haces un comentario sobre el ice bucket challenge seguro que tus amigos y seguidores pronto lo relacionarán y compartirán. También puedes seguir en Twitter a la Asociación ALS o que exijas, ahora que se acercan las elecciones, que se destine más dinero público a una enfermedad tan desconocida, tan letal y tan dura. Y si quieres ayudar un poco más participa con la plataforma española de afectados de ELA, aquí.

Te invito también a compartir esta foto en tu Twitter, Instagram y/o Facebook.

#stopALS#stopELA

Y mi agradecimiento por este tiempo que le has dedicado a la ELA, viene en forma de descargable, con la famosa cita de Frida Kahlo. Espero que ahora, al darle color, le veas otros matices, una realidad más dura que la nuestra, y por lo tanto, más resistencia y fortaleza al afrontarla. Descárgate la lámina aquí y coloreala. Com

Y a a todos los afectados por la ELA, GRACIAS por seguir luchando ¡GRACIAS! 

 

Secretos de A días grises Labios rojos

Frente a la casa de mis abuelos hay una pared alta, de otra casa, llena de agujeros (desagües) con poco uso. En tiempo de cría, los pájaros anidaban allí. Y a veces, sólo a veces, alguno se caía y piaba de un lado a otro, llamando a sus padres.

En ocasiones, los padres conseguían rescatarles, pero no siempre. Y era entonces cuando mi abuelo, los cogía. Y allí venía él, bajito y ágil, con un pajarito envuelto su puño. Después mi abuela, lo alimentaba con un palillo y pan migado, y les daba calor poniéndoles en su pecho.

Esa sería la vida lenta que muchos hoy juegamos a vivir en barrios llenos de gente donde los pájaros anidan lejos de los humanos. La vida lenta de mis abuelos es algo que vuelve a mí. Como un vaivén que me mece. Y hasta me marea, de saber que ni la tendré, ni la pretendo. Pero es ahora cuando la veo, y la aprecio.

Y es que los días grises están llenos de manos que te rescatan. Y las páginas de mis libros están llenas de los recuerdos de mis abuelos, y de pájaros, muchos pájaros.

veronicamaraver.com

A días grises Labios rojos, un libro par colorear, inspirarse, leer historias y disfrutar.

Ya disponible la segunda remesa de libros que se servirá la semana del 14 de junio.

Si eres una tienda y quieres tenerlo en tus estanterías, escríbenos a distribucion@veronicamaraver.com

 

La flor del opio

loveyou

Tanto me ha atraído la flor maldita que cuando una de ellas apareció entre los cuidados geranios de mi abuela, a lo que ella le resultó una intrusa insolente, a mi me resultó una interesante casualidad.
 
La flor comenzaba a crecer en primavera. El tallo, largo y delicado, se iba abriendo paso hacia arriba, con firmeza. Una vez alcanzada la altura suficiente como para alzarse muy por encima del resto, se abría, con ese rojo anaranjado. Silenciosa; descarada, sin duda; extrañamente desordenada, como fuera de lugar y, por tanto, esplendorosa.

Mi abuela, sin demasiado empeño, batalló contra la flor. Cuando se deshojaba, la cortaba, y tiraba el tallo lejos, asustada de lo que contenía su interior.
A la siguiente primavera, anhelaba descubrir como volvía a brotar, y pese a que protestaba de que no le agradaba tener drogas plantadas, en su interior se alegraba al ver al tallo asomar.

La salud de mi abuela fue empeorando, y llegó un momento en el que ya no pudo hacerse cargo del jardín. A la primavera siguiente la flor no brotó. La adormidera parecía querer decir que, si ya nadie iba a observarla y darle la importancia que traía su perturbación dentro de aquel aparente orden, no merecía la pena existir.

A veces, cuando llega la primavera, miro de reojo al jardín de mi abuela, esperando ver su tallo aparecer. Pero la flor de opio no ha regresado.

Hace tiempo que una de esas amapolas apareció en mi interior. Aflora en la base de mi estómago cada cierto tiempo. Viene a recordarme que, por mucho que la corte, sigue ahí, tímida y silenciosa, pero que jamás se fue, aunque no pueda verla. Y parece traer la sensación de desorden, sin embargo, ella es la única que emerge en libertad.

Lo demás, no son más que flores de jardín plantadas con semillas compradas, pre-fabricadas y distribuidas al por menor. Simples adornos.
 
¿Y tú… tienes una flor del opio?
 

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