Día Internacional de la ELA

Hoy es el día Internacional de la ELA. Aquello por lo que nos tirábamos agua helada el año pasado, y de lo que hoy no sé si nos acordaremos. Pero al menos yo, pondré mi granito de arena para que llegues a leer este artículo.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario  mueren. Los enfermos mueren en menos de 8 años por insuficiencia respiratoria (normalmente). No existen causas aparentes, ni se sabe a quién puede afectar.

A mí un enfermo de ELA, al que ni siquiera llegué a conocer, me demostró que LA RESILIENCIA es curva, y tiene dientes. La resiliencia es una sonrisa. La de Ben Byer. Y siento que estoy en deuda con una enfermo que… en su momento, me ayudó a comprender aquella frase de Frida Kahlo: ”Pies para que los quiero, si tengo alas para volar”.

Yo no tengo ELA, ni nada que se le parezca, pero a veces, me cuesta caminar. Por eso, cuando Oliver Sacks, mi médico favorito, habló de un jóven que realizó todo un viaje a través de su enfermedad, no pude más que comprar la película.

Ben Byer forma parte de mi inspiración para crear A días grises Labios rojos. Y es que él es todo un resiliente.Está en  el capítulo ”los pájaros”, en ”los días grises” y en las estrellas”, sobre todo en las estrellas.

Para mi un superviviente es aquél que vive hacia delante, con la realidad como compañera, sin engañarse, sin positivismos vacíos de contenido. Con sus días malos y no tan malos, pero con valentía y optimismo, celebrando la vida, cuando la vida no es lo que uno esperaba. Y acabar sobreviviendo a la enfermedad, aunque la enfermedad al final acabe con su vida. Pero no con él. Porque él es indestructible.

Volví a toparme con la ELA años después, con otra resiliente que la había vivido de cerca, y a la que admiro muchísimo.

Por ése motivo hoy voy a pedirte un favor: que compartas en tus redes sociales bajo el lema  una publicación sobre la ELA con los hashtags #laELAexiste #stopELA #somosELA, si haces un comentario sobre el ice bucket challenge seguro que tus amigos y seguidores pronto lo relacionarán y compartirán. También puedes seguir en Twitter a la Asociación ALS o que exijas, ahora que se acercan las elecciones, que se destine más dinero público a una enfermedad tan desconocida, tan letal y tan dura. Y si quieres ayudar un poco más participa con la plataforma española de afectados de ELA, aquí.

Te invito también a compartir esta foto en tu Twitter, Instagram y/o Facebook.

#stopALS#stopELA

Y mi agradecimiento por este tiempo que le has dedicado a la ELA, viene en forma de descargable, con la famosa cita de Frida Kahlo. Espero que ahora, al darle color, le veas otros matices, una realidad más dura que la nuestra, y por lo tanto, más resistencia y fortaleza al afrontarla. Descárgate la lámina aquí y coloreala. Com

Y a a todos los afectados por la ELA, GRACIAS por seguir luchando ¡GRACIAS! 

 
 

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